Att leva med Trigeminusneuralgi

Diagnosen som även kallas "självmordssjukan" är en ovanlig åkomma och brukar drabba människor som passerat 50+ Jag fick Trigeminusneuralgi när jag var 23 år gammal och är hittills en av de yngsta i Sverige med denna hemska smärtsjukdom.

Vad är Trigeminusneuralgi?

Kategori: Att leva med Trigeminusneuralgi

Här kan man läsa hela min text om Trigeminusneuralgi, här nedan följer ett axplock ur artikeln:
 
Nervus Trigeminus är det latinska namnet på trillingnerven som går i ansiktet. Det finns, som namnet antyder, tre grenar av denna nerv. Man har en trillingnerv på vardera sida av ansiktet. Den översta går mot tinningen till, mot ögonen och pannan. Den mittersta går i området kring näsan och den nedersta i underkäken. Oftast är det bara en av grenarna som drabbas. Så man har alltså OFTAST ont på bara en sida av ansiktet. Smärtan, kallad neuralgi - den medicinska beteckningen för smärta i en nervs utbredningsområde, misstas ofta för tandvärk eller svår migrän. Av läkare kan smärtan tolkas som hjärntumör eller MS och därför gör man ofta olika tester och en datortomografi (hjärnröntgen) för att kunna utesluta dessa två alternativ.

Smärtan är obeskrivbar även om symptomen går att förklara. Varje attack håller i sig mellan några sekunder och någon-några minuter. Det är inte ovanligt att de tuffaste män börjar gråta som barn på grund av smärtan, vissa väljer döden som utväg hellre än att leva med smärtorna. Trigeminusneuralgi som det förkortas har även kallats Självmordssjukan. Smärtan uppstår ibland av sig självt, men oftast framkallar man smärtan själv genom att komma åt en triggerpunkt. Exempelvis beröring av kinden eller läppen. En del har oturen att få anfall om det kommer en vindpust och därför är alltså TN väldigt handikappande och en del låser in sig, bokstavligt talat.

TN tär på psyket. Man är ständigt stressad på grund av rädslan när nästa anfall skulle triggas igång. Man sover dåligt, äter dåligt och har väldigt ont. Hela dygnet. Att vara i närheten av en så utmattad människa som knappt kan äta eller sova eller över huvud taget leva ett normalt liv, som DESSUTOM skriker och gråter av smärta, är påfrestande. Det är inte ovanligt att förhållanden spricker på grund av TN.

Om du läser det här för att du själv är drabbad så be att få träffa en käkspecialist som kan skicka en remiss till neurologen som fastställer diagnosen och utesluter andra sjukdomar.

Det finns dessvärre inget direkt botemedel, bara ”bromsmedicin” på det sättet att man kan medicineras mot smärtan då inga vanliga värkmedel (allt från paracetamol-morfin är helt onödigt att ta eftersom det) inte hjälper alls. Tyvärr är vetskapen om denna sjukdom liten, även inom läkarkåren. Det finns andra alternativ att bli kvitt smärtan: kirurgiska ingrepp (vilka typer som finns återkommer jag till i ett senare inlägg). Sen finns självklart alternativet att man kan vänta på att det går över av sig självt, vissa har sådan tur att det gör det.

Det är ovanligt att TN uppstår i min ålder (jag var 23). Vanligast är att det uppstår runt 50-års åldern men jag har genom en Facebookgrupp lärt känna folk som är under och runt 30 med denna åkomma. Lämna en kommentar om du vill ha länken till gruppen.

Kommentarer

  • Anonym säger:

    Är 21 år och har samma sjukdom som dig.

    Svar: Dra på trissor, någon som är yngre! Har du fått diagnosen satt av en neurolog?
    Arlene Larsson

    2012-12-03 | 16:28:08
  • Peter säger:

    Bra jobbat med bloggen! Den ska följas dagligen.
    Ps. Jag var 15 år;)när jag fick min TN(37 idag)

    Svar: Fick du diagnosen när du var 15 också? :):
    Arlene Larsson

    2012-12-03 | 18:33:56
  • Peter säger:

    Efter ett halvår fick ja komma till en läkare i Linköping och han sa direkt att det var TN, men de andra läkarna och neurologerna trodde inte det eftersom jag var så ung!!! Och kille!! Men efter en MRT nåt år senare så ändrade sig dom andra;) så jag var nog 17-18 år när jag fick diagnosen. Då (1991-92) så sa dom att jag var den enda i sverige som hade TN som var kille och under 30 år. Hur länge fick du vänta på att få diagnosen?

    2012-12-03 | 21:28:14
  • Anna säger:

    Jag tror att det finns en mamma med i Trigeminusgruppen på FB som har en dotter på nio-tio år som har TN.

    2012-12-03 | 22:02:01
  • Anonym säger:

    Jag har fått dignosen satt utav en neuvrolog och en neurokirurg.

    2012-12-04 | 13:31:17
  • Marita säger:

    Jag blev diagnostiserad på VC utan någon som helst undersökning, har gjort en MR hjärna som var ok har haft detta i lite mer än en månad det kommer nya smärtor hela tiden vid vä öga hela huvet blir kokhet i ansiktet vet ju inte vad det är....blir tokig snart

    Svar: Är de skarpa och explosiva (TN) eller mer åt cluster headaches-hållet? (hortons)
    Arlene Larsson

    2013-10-24 | 11:00:51
  • Alma Fazlic säger:

    Jag är 38 år o har haft det i 2 år nu.jobbigt...

    2013-10-28 | 23:19:10
  • Angelica Persson säger:

    Jag har idag varit vid en specialistläkare i Göteborg som sa att han trodde även jag har denna sjukdom. Jag började att känna smärta i somras, vilket jag trodde var tandvärk. Men efter att ha uppsökt tandläkare efter tandläkare och även käkkirurg så bestämde jag mig för att besöka en läkare istället eftersom alla har sagt att det inte är något fel på mina tänder. Smärtan jag har i käken på höger sida och drar sig upp mot örat är obeskrivlig och håller oftast i sig i flera timmar. Dagen efter kan jag känna hur öm känen är pga de smärtor jag haft. Får attacker en gång i veckan eller ibland varanan vecka just nu, tidigare kunde jag få ont varje dag. Jag har inte fått min diagnos helt fastställd, men läkaren idag tyckte att det lät som detta när jag beskrev mina smärtor. Jag skulle gärna vilja komma i kontakt med fler som har liknande symptom och smärtor så man kan diskutera med någon som förstår hur jag känner har du något tips på hur man kan få kontakt med fler som har TN? Jag är också en tjej på 23 år som du.

    2013-11-01 | 11:41:42
  • Sara säger:

    Hej!
    Jag har haft smärtorna sedan jag var 20 år ungefär men först i dag, 20 år senare, fick jag höra talas om sjukdomen av min nya tandläkare. Den stämmer till 100% på mig. Nu har det snabbt gått utför och jag börjar få ont på båda sidorna både uppe och nere. Har varit så nära att ge upp för jag orkar verkligen inte längre! Snälla kan jag få länken till FB gruppen!
    Sara

    Svar: Sara, om du inte ännu hittat Facebookgruppen kanske den är dold av admin, i så fall får du gärna lägga till mig på Facebook så jag kan bjuda in dig i gruppen! Jag heter Arlene Chelsea Larsson på Facebook.
    Arlene Larsson

    2014-03-25 | 23:47:03
  • Kim Appelbom säger:

    Jag är 37 och fick denna diagnos i dag. Dock ej hos en neurolog. Men hon va 100% säker att det va detta ( jobbat som läkare i över 20 år) frågan är om jag bör gå vidare och göra en röntgen?

    Svar: Hur har det gått?
    Arlene Larsson

    2014-04-08 | 18:54:02
  • Kim Appelbom säger:

    Jag är 37 och fick denna diagnos i dag. Dock ej hos en neurolog. Men hon va 100% säker att det va detta ( jobbat som läkare i över 20 år) frågan är om jag bör gå vidare och göra en röntgen?

    Svar: Hej Kim! Om du har sådana smärtor bör du uppsöka neurolog för att diskutera eventuell medicinering alt. möjlighet till operation (och då måste du först göra en datortomografi)
    Arlene Larsson

    2014-04-08 | 20:08:18
  • Kim appelbom säger:

    Har nu haft dessa smärtstötar med ca 2 minuters paus i ca 1 vecka. I bland får jag hämta mig under någon halvtimma för att sen gäspa och en ny period av smärtor är i gång. Nu har jag fått remiss till KS och någon epilepsimedicin utskrivet. Önskar såå att jag fick vakna upp i morgon och allt bara va borta. Hur länge brukar skoven hålla i sig?

    Svar: Hej Kim. Det är så olika när man har smärtfria perioder. Mycket beror på preparatet och dosen och koncentrationen av (vad jag gissar du fått är karbamazepin) det aktiva ämnet.
    Saker som spelar in är också att du tar medicinerna samma tid varje dag. Jag fick attacker om jag tog medicinerna 30 min för sent på morgonen.
    När du är förkyld (när immunförsvaret är lågt) och medicineras kan du få attacker igen, eller jag fick det iaf. Du får gärna höra av dig med hur det gått med medicinerna!
    Arlene Larsson

    2014-04-09 | 19:21:53
  • Christel Harvigsson säger:

    Hej! Jag heter Christel och blev sjuk i TN den 20/3 2014. Har haft tur och fått snabb diagnos. Det är en hemsk sjukdom som totalt tar över ens liv! Skulle så gärna vilja vara med i fb-gruppen!

    Svar: Hej Christel! Just nu hinner jag inte länka, kan maila om du inte hittar. Gruppen på Facebook heter typ "Trigeminus -neuralgi -neuropati & ansiktssmärta"
    :)
    Arlene Larsson

    2014-04-21 | 11:31:12
  • Anonym säger:

    Hej, jag var 16 år när jag vaknade en morgon med en obegriplig smärta, gjorde en massa undersökningar å till slut fick tn besked. Efter ett par månader så hade smärtan avtagit och var under kontroll. Känner av den i molande värk vid förkylning å migrän. Nu är jag 32 å den har kommit tebax ännu värre pga en tandinfektion.. Fått tegretol, e remitterad till kirurgen:(

    Svar: Hoppas du får rätt hjälp! :(
    Arlene Larsson

    2014-09-22 | 19:59:34
  • carina stork säger:

    Hej Nu äntligen hittade jag in här. Tack för du skriver om det! TN är så ovanligt och svårt att finna någon annan som har och kan förstå en när man låser in sig ,hur man känner att man ej kan leva det livet man vill leva. Jag blev diagnostiserad 2013 och lider än men lärt mig att ej tugga,vara ute i vind,anstränga mig,skratta eller le osv... ja ni vet ju hur det är. Förr vara jag en energiknippe med massor av skratt men kan ej längre och svårt att förklara för sina vänner hur och varför. Vad har du/ni sagt för att de skall förstå? Följer gärna sidan på Fb där jag är aktiv. Tack på förhand Carina

    2014-12-12 | 16:29:06
  • cathrin säger:

    Börjat lära mej mer å mer om denna åkomma,, har tyvärr fått även denna diagnos på det övriga tillstånd jag har. Känner enormt med er alla...det är en grym,hemsk smärta. Liknade min migrän (står migrän sedan barnaår) men kände tydlig skillnad i intervall och utbredning...
    Hoppas lära mej av "er" ,hitta rätt behandling och livsstil..att fixa leva med även detta.
    Så starkt gjort att ni orkar..och vill dela med er..det är till oerhört stor hjälp.
    Många Tack för sidan,hoppas få " länk till facebooksidan /Hjärtlig hälsning Cathrin

    2014-12-17 | 17:26:30
  • Anonym säger:

    Hej hur kommer man med i FB gruppen?
    Min fru har misstänkt trigeminusneuralgi, vi jag skulle gärna få lite feedbak . Mvh Simon

    Svar: Hej Simon och förlåt för sent svar! Har ni hittat till gruppen?
    Arlene Larsson

    2015-11-30 | 21:04:27
  • Sara säger:

    Hej.
    Har också Trigeminus Neuralgi har redan genom gått ct/mr för uteslutning av andra sjukdomar fick 3år efter bilolycka konstaterat av övertandläkare/ortoped/Neurolog är 22år.

    2016-06-04 | 23:08:37
  • Anonym säger:

    Hej, vill gärna vara med på den FB gruppen, har haft detta nu i 4 veckor, första gången för ett och halvt år sedan. Mvh Kiki

    Svar: Hej Kiki, jag har inte varit inloggad på den här bloggen på länge och har därför en hel del gamla kommentarer att gå igenom. Har du hittat till FB-gruppen?
    Arlene Larsson

    2016-08-07 | 17:05:55

Kommentera inlägget här: