Diagnosen som även kallas "självmordssjukan" är en ovanlig åkomma och brukar drabba människor som passerat 50+
Jag fick Trigeminusneuralgi när jag var 23 år gammal och är hittills en av de yngsta i Sverige med denna hemska smärtsjukdom.
Förlåt mig. Ingen uppdatering på ett tag. Det finns en väldigt enkel förklaring. 1: Jag har haft ont. 2: Jag lider av panik- och dödsångest och det har varit outhärdligt senaste veckan. Jag är livrädd för att något ska gå fel exempelvis hjärnblödning under min operation eller något värre som faktiskt leder till döden. Tyvärr kan varken statistik eller lugnande ord från min omgivning lugna mig.
Den här helgen blir sista gången jag både dricker och röker på väldigt länge då jag måste varit alkohol- och nikotinfri i 8-10 veckor före operationen. Jag tänker gå sXe ( straight edge ) fr.o.m. lördag men det är inte så att jag attackröker eller dricker nu bara för det.
Jag sover väldigt dåligt och måste ta taxi hem väldigt ofta pga panikångesten och det ruinerar mig så jag stannar helst hemma. Skulle gärna vilja veta om det är någon med TN som är beviljad färdtjänst?
• • •
Jag tänkte skriva ett inlägg om de 5 olika slags ingreppen som i dagsläget används för att lätta smärtorna från TN. Skulle det vara intressant att läsa?
Nervus Trigeminus är det latinska namnet på trillingnerven som går i ansiktet. Det finns, som namnet antyder, tre grenar av denna nerv. Man har en trillingnerv på vardera sida av ansiktet. Den översta går mot tinningen till, mot ögonen och pannan. Den mittersta går i området kring näsan och den nedersta i underkäken. Oftast är det bara en av grenarna som drabbas. Så man har alltså OFTAST ont på bara en sida av ansiktet. Smärtan, kallad neuralgi - den medicinska beteckningen för smärta i en nervs utbredningsområde, misstas ofta för tandvärk eller svår migrän. Av läkare kan smärtan tolkas som hjärntumör eller MS och därför gör man ofta olika tester och en datortomografi (hjärnröntgen) för att kunna utesluta dessa två alternativ.
Smärtan är obeskrivbar även om symptomen går att förklara. Varje attack håller i sig mellan några sekunder och någon-några minuter. Det är inte ovanligt att de tuffaste män börjar gråta som barn på grund av smärtan, vissa väljer döden som utväg hellre än att leva med smärtorna. Trigeminusneuralgi som det förkortas har även kallats Självmordssjukan. Smärtan uppstår ibland av sig självt, men oftast framkallar man smärtan själv genom att komma åt en triggerpunkt. Exempelvis beröring av kinden eller läppen. En del har oturen att få anfall om det kommer en vindpust och därför är alltså TN väldigt handikappande och en del låser in sig, bokstavligt talat.
TN tär på psyket. Man är ständigt stressad på grund av rädslan när nästa anfall skulle triggas igång. Man sover dåligt, äter dåligt och har väldigt ont. Hela dygnet. Att vara i närheten av en så utmattad människa som knappt kan äta eller sova eller över huvud taget leva ett normalt liv, som DESSUTOM skriker och gråter av smärta, är påfrestande. Det är inte ovanligt att förhållanden spricker på grund av TN.
Om du läser det här för att du själv är drabbad så be att få träffa en käkspecialist som kan skicka en remiss till neurologen som fastställer diagnosen och utesluter andra sjukdomar.
Det finns dessvärre inget direkt botemedel, bara ”bromsmedicin” på det sättet att man kan medicineras mot smärtan då inga vanliga värkmedel (allt från paracetamol-morfin är helt onödigt att ta eftersom det) inte hjälper alls. Tyvärr är vetskapen om denna sjukdom liten, även inom läkarkåren. Det finns andra alternativ att bli kvitt smärtan: kirurgiska ingrepp (vilka typer som finns återkommer jag till i ett senare inlägg). Sen finns självklart alternativet att man kan vänta på att det går över av sig självt, vissa har sådan tur att det gör det.
Det är ovanligt att TN uppstår i min ålder (jag var 23). Vanligast är att det uppstår runt 50-års åldern men jag har genom en Facebookgrupp lärt känna folk som är under och runt 30 med denna åkomma. Lämna en kommentar om du vill ha länken till gruppen.
- TN är en väldigt ovanlig sjukdom som kan upplevas som starka elektriska stötar i ansiktet
- Smärtorna som TN orsakar är bland de starkaste en människa kan utsättas för
- Det finns personer som tagit sitt liv eftersom de inte kan leva med smärtorna
- Attackerna kan komma väldigt många många per dag
- Smärtorna orsakas av att ett blodkärl ligger klämt eller trycker på trillingnerven
- Att sätta diagnosen TN kan ibland vara svårt då symptomen är liknande de man får vid MS (Multipel Skleros)
Jag väljer att inte länka till Wikipedias artikel om Trigeminusneuralgi då jag finner den fruktansvärt fattig på information. Jag kommer citera en längre artikel som jag själv sammanställt genom flera olika texter och egen erfarenhet i nästa inlägg.
Det första preparatet jag medicinerades med mot smärtorna är epilepsimedicinen Tegretol (aktivt ämne Karbamazepin) och bara några dagar efter så började smärtorna avta. Fantastiskt!
Men lyckan höll sig inte särskilt länge och snart var smärtorna tillbaka och dosen fick höjas... och höjas... och höjas. Jag fick vid flera tillfällen lämna blod för att de skulle mäta koncentrationen av ämnet i mitt blod och det låg stadigt på en bra nivå, men eftersom smärtorna inte avtog helt fick det ställas till ännu en medicin med samma namn som dess aktiva ämne: Gabapentin. Dessa kapslar skulle jag ta 3 ggr dagligen.
I dagsläget är det 7 tabletter dagligen. 7 tabletter som tar bort det värsta men är nästan verkningslösa när jag är förkyld (som jag är nu) så jag har alltså ont i skrivande stund. Jag känner mig stel i käken och vågar bara prata genom en så liten del av munnen som möjligt. Det enda positiva med att det är -14 grader här i Stockholm just nu är att det domnar av ansiktet så pass att jag faktiskt kan prata obehindrat utan att vara rädd för attacker.
BRA ATT VETA:
-Om man är kvinna kan det vara bra att veta att mediciner som innehåller Karbamazepin inte alltid samverkar med mini-/p-piller så var noga med att kolla upp detta i början på behandling.
-Om man är gravid finns det risk för fosterskador när man behandlas med Karbamazepin och/eller Gabapentin.
-Lyrica (aktivt ämne: Pregabalin) är också ett läkemedel som ibland används för att behandla TN-smärtor.
Det behövs en blogg om Trigeminusneuralgi. Det finns på tok för lite information på svenska och vad som finns ännu mindre av är personliga berättelser. Så jag bestämde mig för att dela med mig av min...
Så här ser jag ut. Arlene heter jag och är i dagsläget 24 år gammal. Mitt helvete började en morgon i april 2011 när jag på morgonen börjde mig framåt för att plocka upp något när den värsta smärtan jag någonsin utstått uppstod i käken. Det kändes som att en blixt slog ner i ansiktet och jag trodde jag skulle svimma. Jag skrek och grät av mina enorma smärtor.
Bättre än så går det inte att förklara, smärtan är obeskrivbar.
Dessa smärtor gjorde att jag knappt kunde äta, dricka, borsta tänderna, prata, röra vid mitt ansikte eller ens vistas utomhus när det blåste minsta lilla då en vindpust kunde trigga en attack. De flesta dagarna hade jag mellan 50-80 attacker per dag, på en dålig dag uppemot 100. Hur var det då på en "bra" dag? Det kan jag inte svara på, det fanns inga bra dagar. Den enorma stressen och ständiga rädslan för nästa attack påverkade mitt liv extremt mycket. Jag blev fruktansvärt snarstucken och otrevlig mot de som bara försökte hjälpa mig genom att exempelvis fråga "Har du tagit en Alvedon? Det kanske hjälper?".
Inga värktabletter hjälpte. Inte minsta lilla.
Jag gick till tandläkaren många gånger i tron om att det var tandvärk. Först fick jag en bettskena då tandläkaren trodde jag bet ihop och spände käkarna för hårt när jag sov. Denna bettskena var helt värdelös, faktiskt triggade den ännu fler attacker. Jag fick träffa många specialister och när de stod där som frågetecken började de prata om att dra ut tänder de trodde höll på att dö/redan var döda. Det var inte några fel på mina tänder.
Tre månader gick. Jag började fundera på självmord, smärtorna var olidliga att leva med. Jag sökte mig till Flashbacks forum. Någon nämnde Trigeminusneuralgi (förkortat TN) och då började jag plötsligt komma någonting på spåren. Min läkare på vårdcentralen skickade en remiss till Neurologmottagningen på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg samtidigt som han skrev ut Tegretol (Karbamazepin) som eventuellt kunde dämpa smärtorna.
Till en början gjorde medicinen verkan och jag stoppar där för den här gången.
