Att leva med Trigeminusneuralgi

Diagnosen som även kallas "självmordssjukan" är en ovanlig åkomma och brukar drabba människor som passerat 50+ Jag fick Trigeminusneuralgi när jag var 23 år gammal och är hittills en av de yngsta i Sverige med denna hemska smärtsjukdom.

Imorgon händer det

Kategori: Tankar inför MVD operation

Imorgon ska jag gå upp kl 06 och åka till Lund och läggas in på Universitetssjukhuset. Håll tummarna för en lyckad operation på tisdag!

Självmordssjukan

Kategori: Att leva med Trigeminusneuralgi

Det är många tankar kring MVD-operationen just nu. Dom ska skära i mitt huvud, ta bort en del av skallbenet och resten orkar jag inte ens skriva för det känns så otroligt surrealistiskt att det skulle funka. "Jag ser inte mig själv fylla 30 med Trigeminusneuralgi" är något jag erkänt för mina föräldrar. Jag önskar så att det var med en gnutta ironi jag sa så och inte att jag var helt allvarlig. Jag dör hellre på operationsbordet än att fortsätta leva ett liv med TN.

Det går inte.
Det går inte att leva ett normalt liv med de här smärtorna.
Det går inte att vänja sig.

Man vänjer sig aldrig.

Något nervigt...

Kategori: Att leva med Trigeminusneuralgi

Snart händer den... operationen. På måndag läggs jag in. Under veckan som gått har jag haft smärtattacker. Svåra, men inte alls i närheten av hur de har varit, där jag bara skriker rakt ut och gråter förtvivlat. Ibland har det slutat i en panikångestattack dessutom, men inte den här veckan. Som tur är.

Det jobbiga med TN är att det går ut över andra så otroligt mycket. Två exempel:

  1. Det finns inget dom kan göra
    Attacken kommer. "IS! IS! IS OCH DET NU!!!!" Men det är försent.
    Skriken. Gråten som inte går att stoppa. Och så den där smärtan som inte går att göra något åt. Det enda som dämpar lite grann är ispåsen.
    "Finns det något jag kan göra?" säger vännen rädd och handfallet maktlös och kan bara se på.
    "Nej. Det finns ingenting du kan göra för att det ska göra mindre ont."


  2. Allt de säger är idiotiskt
    "Har du verkligen så ont? Har du provat ta någon värktablett?"
    Sekunderna man vanligtvis samlar sig och artigt säger (fast i andra ord) "Nej, din jävla idiot. Jag har nervsmärtor som ingen jävla Alvedon kan göra ett skit åt" med ett ansträngt leende på läpparna finns inte. När attackerna kommer kommer även ilskan och den där så kallade stubinen är fullkomligt nedbrunnen sedan länge. Man blir en snarstucken jävla mens-kärring som skriker meningen jag skrev ovan rakt ut och utan någon censur.

En natt på akuten

Kategori: Sjukhusbesök

Hej på er!

Jag väntar fortfarande på en operationstid. Sedan några veckor tillbaka har jag fått smärtorna tillbaka och igår var det så outhärdligt att min far fick köra mig till akuten i Växjö för att få Ketogan (morfinliknande) sprutor i benen. Då var klockan halv tolv på natten och ungefär vid 04-04:30 fick jag träffa läkaren som sa rakt ut att: Jag vetetusan vad vi ska göra med dig. Jag föreslog två alternativ:

-Antingen skickar ni mig med sjukresa till Lund och jag får akutopereras, eller
-Skriv ut Metadon mot smärtorna till jag får opereras.

Dessvärre gick ingen av dessa alternativ igenom och jag fick åka hem igen. Med en lapp, telefonnumret till Växjös enda neurolog. Som jag försökt nå utan resultat.

Idag, när min snälla far ringde operationskoordinatorn i Lund fick han beskedet att min adressändring inte behandlats hos Skattemyndigheten ännu så därför kan jag inte få hjälp ännu. Det är alltså en fråga om vilket Landsting som ska bekosta operationen.

Sånt här gör mig förbannad. Jag skickade in anmälan om flytt i mitten på januari, det har snart gått en månad.

Vi får se vad som händer. Om jag ens kommer ur sängen idag. Under tiden jag skrivit detta inlägg har jag fått två smärtattacker.