Att leva med Trigeminusneuralgi

Det behövs en blogg om Trigeminusneuralgi. Det finns på tok för lite information på svenska och vad som finns ännu mindre av är personliga berättelser. Så jag bestämde mig för att dela med mig av min...

Så här ser jag ut. Arlene heter jag och är i dagsläget 24 år gammal. Mitt helvete började en morgon i april 2011 när jag på morgonen börjde mig framåt för att plocka upp något när den värsta smärtan jag någonsin utstått uppstod i käken. Det kändes som att en blixt slog ner i ansiktet och jag trodde jag skulle svimma. Jag skrek och grät av mina enorma smärtor.

Bättre än så går det inte att förklara, smärtan är obeskrivbar.

Dessa smärtor gjorde att jag knappt kunde äta, dricka, borsta tänderna, prata, röra vid mitt ansikte eller ens vistas utomhus när det blåste minsta lilla då en vindpust kunde trigga en attack. De flesta dagarna hade jag mellan 50-80 attacker per dag, på en dålig dag uppemot 100. Hur var det då på en "bra" dag? Det kan jag inte svara på, det fanns inga bra dagar. Den enorma stressen och ständiga rädslan för nästa attack påverkade mitt liv extremt mycket. Jag blev fruktansvärt snarstucken och otrevlig mot de som bara försökte hjälpa mig genom att exempelvis fråga "Har du tagit en Alvedon? Det kanske hjälper?".

Inga värktabletter hjälpte. Inte minsta lilla.

Jag gick till tandläkaren många gånger i tron om att det var tandvärk. Först fick jag en bettskena då tandläkaren trodde jag bet ihop och spände käkarna för hårt när jag sov. Denna bettskena var helt värdelös, faktiskt triggade den ännu fler attacker. Jag fick träffa många specialister och när de stod där som frågetecken började de prata om att dra ut tänder de trodde höll på att dö/redan var döda. Det var inte några fel på mina tänder.

Tre månader gick. Jag började fundera på självmord, smärtorna var olidliga att leva med. Jag sökte mig till Flashbacks forum. Någon nämnde Trigeminusneuralgi (förkortat TN) och då började jag plötsligt komma någonting på spåren. Min läkare på vårdcentralen skickade en remiss till Neurologmottagningen på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg samtidigt som han skrev ut Tegretol (Karbamazepin) som eventuellt kunde dämpa smärtorna.

Till en början gjorde medicinen verkan och jag stoppar där för den här gången.