Att leva med Trigeminusneuralgi

Diagnosen som även kallas "självmordssjukan" är en ovanlig åkomma och brukar drabba människor som passerat 50+ Jag fick Trigeminusneuralgi när jag var 23 år gammal och är hittills en av de yngsta i Sverige med denna hemska smärtsjukdom.

Helt återställd

Kategori: Att leva med Trigeminusneuralgi

Idag är jag helt återställd. Jag har återfått balansen och behöver inte längre rollator. Hörseln är tillbaka, synen är skarp och perfekt förutom när jag är trött, då kan jag få lite dubbelseende. Jag ska på återbesök i Lund på tisdag och träffa kirurgen igen. Jag ska tacka honom för att han räddat mitt liv.

Kommentarer

  • Henrik säger:

    Hej, Grattis till en lyckad operation! Hoppas du får vara smärtfri läääänge nu då, eller varför inte föralltid. Kul att du har delat med dig av din resa med TN. Det känns både skönt och skrämmande att läsa om vad du har genomgått, och med skönt menar jag inte att det är skönt att du har haft ont utan att det kan känns skönt att veta att man inte är ensam med dom här smärtorna. Jag är 36 idag och har haft TN i 4 år så jag tillhör väl dom som är relativt unga med det här. Hur mår du idag? Är smärtorna helt borta nu?

    Svar: Jag mår prima och har inte haft ont alls sedan MVD-operationen!
    Arlene Larsson

    2013-05-21 | 01:08:46
  • Mikael Helskä säger:

    Hej!
    jag har läst det du skriver om TN och det är mycket bra att du blivit hjälpt för det.
    Jag är en kille på 47 år som har samma diagnos trigeminusneuralgi och jag får ingen hjälp mot det i mitt landsting.
    Hur bar du dig åt för att få hjälp.
    Mvh Mikael

    Svar: Jag tjatade och tjatade och tjatade. Tillslut gav jag upp och åt 112 piller i veckan tills jag blev självmordsbenägen och min pappa ringde till operationskorrdinatorn i Lund. DÅ fick jag hjälp.
    Arlene Larsson

    2013-07-01 | 13:52:40
  • Andreas säger:

    Hej!
    Jag undrar om du hade några symtom före den första attacken du skriver om. Något som du så här i efterhand kan relatera till just TN?

    Svar: Ingen aning tyvärr
    Arlene Larsson

    2013-07-19 | 08:48:34
  • Anders säger:

    Hej! Har snart gått i tre år med dessa problem. Besökt de bästa ingenjörerna i läkarkonst och de har inte kunnat ge diagnos eller hjälpa. Varit till tandläkarspecialister, gjort ett antal CT röntgen, käkröntgen och massa annat. För ett och ett halvt år sedan gav jag upp. Läkarna bara tittade konstigt på mig när jag förklarade symptomen och jag orkade inte mer. Allt startade med att jag hade någon form av influensa och sedan kom det igång, så då trodde jag inte att jag skulle orka ens några veckor med detta, sedan så har jag haft panik och sökt hjälp och trott jag skulle gå under till att varit så arg och förbannad på läkarna som inte hjälper till att idag vara handikappad men ändå överleva och faktiskt ha en ok livskvalitet.
    Igår var jag till läkare igen för att jag sedan detta började knappt sover på nätterna så tänkte få någon starkare sömntablett.
    Då säger läkaren att detta måste vara TN. Alltså sååå skönt att äntligen få en diagnos, nu söker jag massa på nätet för att finna ut om detta och vet nu att det är denna sjukdom som jag lider av. Ser när jag kollar var nervtrådarna går att det är dessa tre nervändar som det handlar om. Vet precis vilka triggerpukter som jag har och de ligger exakt där nerverna går.
    Jag hoppas, hoppas, hoppas att jag kan få hjälp har fått medicin som jag börjat ta idag och mitt liv kommer bli återfött om jag blir av med denna smärta.
    Kommer kännas som att jag fått tillbaka mitt liv.
    ÄR du fortfarande bra?

    Svar: Jag är fortfarande helt symptomfri :) Hoppas verkligen du får den hjälp du behöver
    Arlene Larsson

    2013-10-24 | 13:32:54
  • gunilla säger:

    Hej och många grattis till lyckad operation. Halkade in på din Blogg av en slump men ska gå tillbaka och läsa den. Jag blev drabbad när jag var runt fyrtio år och den smärtan kommer man aldrig att glömma.....Kom till slut till rätt doktor och har varit frisk i ca 13år. Önskar dig allt gott i framtiden med massa smärtfria dagar!!

    Svar: Tack så mycket! <3
    Arlene Larsson

    2013-11-06 | 18:14:56
  • Brittis säger:

    Har läst din blogg nu visste inte om den tidigare. jag är idag 47 men var 24 då jag fick TN. Har genomgått en hel del olika ingrepp. Det senaste var Gamma knife på Karolinska i Stockholm (Jag är från ÅLAND) Det var för 1 år sen. Jag kunde minska medicin väldigt mycket men redan i våras fickk jag öka igen. tyvärr hörde jag till den 30 % som inte blir hjälpt av den behandlingen . Så nu återstår väl bara medicin. Ev "ballongsprängning" om det blir för olidligt..Hoppas det går bättre för dej o tack för att du delat med dej.

    Svar: Nu den 26/2 är det ett år sedan min MVD OP. Jag ska nog skriva ett inlägg om det!
    Arlene Larsson

    2013-11-13 | 19:52:35
  • Odd Inge Gjelsnes säger:

    Hej!
    Är så glad över att höra att du till slut fick MVD operation. Hoppas du fortfarande mår bra? Och att livet fått den vändning du förtjänar!
    Jag är en man på 45, som nu haft detta elände(TN) i 2 1/2 år, och går nu på medicin. Provade massa annat innan, akupunktur, el-akupunktur osv. Men efter vad MR visar, så är det en blodkärlskonflikt med trigeminusnerven... Dvs, att det skulle funka utmärkt med MVD.
    Vad hette din kirurg?
    Hoppas du fortfarande går och tittar till din blogg:)
    MVH Odd Inge

    2016-09-03 | 12:45:00
  • melis säger:

    Hej
    Jag lider me dig o min mamma som har precis likadant o har haft det nu i flera år :( jag försöker kämpa åt henne genom att ordna läkar tider osv det är jätte jobbigt att vara anhörig och se en människa lida så hårt men inte kunna göra nånting :(
    Hur mycket kostade din operation i lund

    Svar: Vad starkt av dig att orka vara i ett stöd för din mamma! Hoppas hon får den hjälp hon behöver och förtjänar!
    Min operation bekostades av landstinget.
    Arlene Larsson

    2017-03-15 | 01:02:51
  • Melis säger:

    Tusen tack för svar
    Jag berättade för mamms om dig o din operation nu äntligen efter evighets väntan. Så blev mamma kallad till Uppsala för Mvd om en månad de ska skära av nerven på nått vis
    Jag är så glad o hoppas att hon klarar den
    Saknaden att få se henne våga äta igen är stor :(
    Tack för att du delar me oss av din erfarenhet

    2017-10-09 | 23:16:13

Kommentera inlägget här: