Att leva med Trigeminusneuralgi

Diagnosen som även kallas "självmordssjukan" är en ovanlig åkomma och brukar drabba människor som passerat 50+ Jag fick Trigeminusneuralgi när jag var 23 år gammal och är hittills en av de yngsta i Sverige med denna hemska smärtsjukdom.

Pustar ut

Kategori: Sjukhusbesök

I två års tid har mina föräldrar inte sett mig le på riktigt och njuta av mat. Nu har dom det igen.
Jag vaknade på Universitetssjukhuset i Lund med illamående och huvudvärk i flera dagar, jag sparar er alla vidriga detaljer för huvudsaken ( <- hah!) kommer snart. I fredags blev jag flyttad till Växjö. Nu går och äter och går jag på toa helt själv och verkar komma hem på måndag! Wooh!

Kommentarer

  • Swasse säger:

    Hej, hoppas att operationen hjälper dig!
    Jag lider av samma sjukdom. Tror dock att jag har en lindrigare variant, då jag kan ha flera veckor eller tilochmed månader då jag inte har några symptom.
    Däremot är det väldigt jobbigt de veckor då jag har symptom, oftas har jag det under ca 1 månad, men då det är lindrigare i början och sluter, dvs "bara" attacker 10-20 gånger per dag, men när det är som värst har jag attacker dygnet unt och kan knappast sova,
    Jag fick också denna sjukdom i ung ålder, var runt 24 år, och har nu levt med detta i 15 år.
    Kommer att följa din blogg med spänning. Lycka till!

    2013-03-13 | 21:49:05
  • Jenny säger:

    Hej
    Är väldigt glad att läsa om att du är fri från dessa överhoribla smärtor
    I vår sons journal står det också tn... Han är nyss fyllda fem år och har en annan allvarlig och mycket ovanlig kronisk sjukdom.
    Letar febrilt efter en lösning på hans smärtor utan att medinicinera sönder honom helt då han redan äter en hel del som kräver regelbundna prover och kontroller för att inte bli giftiga osv.
    Vore skönt att höra sig lite för med de läkarna du träffat och vore supertacksam om du ville maila mig privat

    Svar: Vad glad jag blev att jag hittade din kommentar igen med din E-mail då vår konversation per mail försvunnit i ett virrvarr av kaos. Just i denna stund har jag inte möjlighet att skriva till dig. Du får gärna skriva till mig :) så svarar jag så fort jag kan!! Kram
    Arlene Larsson

    2013-12-19 | 22:43:58
  • Åsa säger:

    Hej,
    vilken glädje att läsa att operationen var en framgång, jag genomförde samma operation vid 28 års ålder men hade inte samma tur. Trodde jag skulle dö när jag fick beskedet att operationen hade varit förgäves. Fick jättebra hjälp av en smärtpsykolog som hjälpte mig fram till nästa behandling som blev strålning. Två härligt fria år från smärta. Vid 31 var det dags igen, den gången blev det en glycerolblockad som höll mig smärtfri i två år, därefter dämpade den endast smärtan. Nu 8 år senare är den tillbaka i full force och att läsa din blogg är som att få ord på smärtorna.
    Mitt stora problem just nu är att jag har flyttat och därmed bytt landsting, så jag har fått börja om från början, dvs gå till vårdcentralen och få en remiss och på den vägen är det. Tre månaders väntan i smärta är en personlig utmaning...

    Svar: Hej Åsa! Det låter verkligen helt fruktansvärt, hoppas du finner styrka att stå ut i smärtorna till du får hjälp som fungerar! Kram
    Arlene Larsson

    2014-01-16 | 10:31:07

Kommentera inlägget här: