Att leva med Trigeminusneuralgi

Diagnosen som även kallas "självmordssjukan" är en ovanlig åkomma och brukar drabba människor som passerat 50+ Jag fick Trigeminusneuralgi när jag var 23 år gammal och är hittills en av de yngsta i Sverige med denna hemska smärtsjukdom.

1 år och (snart) 2 månader efter OP

Kategori: Att leva med Trigeminusneuralgi

Hej på er!

Även om jag är fruktansvärt dålig på att uppdatera (de vanligaste orsakerna är att jag glömt bort eller att det varit för psykiskt påfrestande att påminnas om detta) den här bloggen ska veta att jag får notiser i mobilen om att jag ska granska nya kommentarer när de kommer. Och jag försöker svara så fort jag kan!

Så bloggen är inte avslutad och era kommentarer visas inte direkt i kommentarsfältet då jag vill granska dom först och på det sättet påminns jag om att svara :) 

Nu kommer sambon in med kaffe och våfflor till mig, det känns fantastiskt att kunna njuta av mat igen. Och borsta tänderna. Och kyssa den man älskar. 
Vi har även börjat planera familj, vilket innebar att jag fick ringa till Neurokirurgiska mottagningen på Lunds universitetssjukhus och fråga om det finns risker med graviditet och förlossning efter en MVD OP. Fick svaret att det inte finns någon anledning att undvika eller avbryta en graviditet och att det inte ens blir aktuellt med kejsarsnitt...

De flesta som kommenterar denna bloggen verkar vara drabbade av TN själva och jag vill bara ge er en STOR VARM KRAM!

Ni är alla hjältar och hjältinnor. 

Kommentarer

  • Elin säger:

    Hej.
    Undrar ifall någon här inne kan svara på en fråga jag har. Jag har gjort en del arbete med mina tänder för ett par månader sedan. Sen dess har jag haft väldigt ont i höger underkäke. Jag har därav besökt tandläkare, som ej hittar något fel.
    Jag har inte alls ont i fall någon tar på min kind. Jag får inte kraftiga smärtor som ni beskriver det som.
    Jag har konstant ont i underkäke, som en jobbig tandvärk. Tandläkare ser inga fel på underkäken eller tänder alls.
    Jag ska nu till en smärtklinik i Stockholm. De ska undersöka vidare.
    Är det något ni själva varit med om?
    Är det något jag bör fråga när jag åker dit?
    Kan det vara samma sjukdom som ni har?
    Jag kan även tillägga att jag fick en spruta i kinden som tog fel, den skapade en blödning i kinden vilket gav mig ett stort blåmärke. Men detta är 5 månader sedan. Så det borde ju inte vara det som är anledningen till smärtan.
    Jag äter värktabletter varje dag.

    Jag har varit lite rädd att sprutan tagit i en nerv, men jag antar att jag då borde varit avdomnad mer i kinden än att jag känner smärta.
    Smärtan är inte kraftig, utan den är liggandes och jobbig. Den är bara väldigt störande hela tiden.

    Med vänlig hälsning,

    Elin

    Svar: Hej! Vad tråkigt att du har problem med smärtor efter ett tandläkarbesök. Du beskriver att smärtan inte är kraftig, bara där kan du utesluta TN som kännetecknas av kraftiga smärtattacker vid bl a beröring. Även att du kan ta värktabletter utesluter att det skulle vara TN.
    Smärta är jobbig oavsett, hoppas du finner svar på vad det är som stör dig!
    Kram
    Arlene Larsson

    2014-10-02 | 04:46:46
  • lucas svedberg säger:

    Hejsan! Vad skönt att det är över för dig! :D det värmer mig att få veta att det finns dem som klara operationen. jag är bara 11år är kille och har jättelångt hår och har varit mobbad nästan hela mitt liv för att jag är anorlunda men jag vägrara att vara som alla andra. men jaja iallafall jag ville bara säga att det känns skönt att du inte lider av TN längre. Dem tänker inte göra någon operation på mig för att jag är för ung så jag får medicineras. 4tabbletter per dag. 1 mot Borela är slut behöver inte ta mer. Brufen smärtstillande citodon och trileptal. jag skulle ingentligen ha tandställning nu men d

    Svar: Hej Lucas! Du verkar vara en stark ung kille, jag var också mobbad i skolan. Skit i vad andra säger och fortsätt vara stolt över att du är unik!

    För mig hjälpte medicinering med Tegretol och Gabapentin. Hoppas din medicinering funkar! Jag var uppe i betydligt fler tabletter innan min operation :( Hoppas du slipper öka doser!
    Kram
    Arlene Larsson

    2014-10-29 | 16:51:26
  • Anonym säger:

    Umeås sjukhus säger att dem inte vill ha någonting som rör käken eller tänderna. jag har också haft självmorstankar och varit nära några gånger. jag har drunknat en gång har kontakt med andar och har tvongstankar och fobier och sånt. det låter jättemycket när jag skriver det så här men det är inte så mycket. men jag köara inge mer. har du tips? Du kanske inte tror mig men det är sant.

    Svar: Om du inte får hjälpen du behöver från Umeås sjukhus får du söka vård någon annanstans :( hoppas du hittar rätt!
    Det tär väldigt mycket på psyket att leva med TN, och du verkar plågas av annat också (fobier etc) så jag vet inte vad jag kan ge för råd mer än det stora allmänna: Försök stressa så lite som möjligt och försök hålla dig frisk (för när immunförsvaret var nere hade jag mer smärtor)
    Kram
    Arlene Larsson

    2014-10-29 | 16:55:21
  • Mathias säger:

    intressant har kompis som har det hon är 24 .. hon fick sitt första anfall om hon kommer ihåg rätt när hon var 10 ..

    2015-01-22 | 13:56:10
  • Anonym säger:

    Hej, har precis fått diagnos. Började med en förkylning sen fick jag fruktansvärd smärta i ansiktet trodde först att jag fick öron inflamation men det var det inte. Fick massa smärtstillande utan någon effekt. Sen kom en smart läkare och sa att de ska prova ge mig droppe med antiepileptikum och smärta blev bättre. Nu har jag börjat att ta tegretol har mycket huvudvärk hela tiden och får smärt attacker när jag tuggar för mycket, när jag anstränger mig. Väntar på MR och besök hos neurolog. Har riktig panik hela tiden är så rädd att det ska hända nånting att jag blir förlamat i ansiktet kan inte sova, äta. Nu har jag haft semester men ska börja jobba nästa vecka får panik jag bara tänker på det. Jobbar själv inom vården och vet att det är väldigt ansträngande jobb. Jag är bara 35 nu. Ska träffa en kuratorn och psykiater nästa vecka för att jag lider redan av depression sen innan och det har så klart blivit värre.

    Svar: Hej!Jag har inte varit inloggad i den här kontrollpanelen på länge och har således inte kunnat svara förrän nu. Hur har det gått för dig?
    Arlene Larsson

    2015-09-12 | 00:04:57
  • Lars J säger:

    Hej hopp! Hur är det nu?
    Jag är en gubbtjuv som har blivit opererad för/mot trigeminus 2011m12 i Uppsala.
    Efter lite dittt & datt så blev jag väldigt bra. Det var kul. Men plötsligt så har jag fått återfall som en blixt från klar himmel om man får alitterera. Ulg!
    Därför så försökte jag trösta mig med google & hittade dig.
    Hur det blir vet jag icke, jag klarar mig temporärt med gammal karbamezapin. Vi får C.
    Kan skicka lite kul uppmuntrande underlag om du vill.
    Är visserligen IT-snubbe men letar sällan på bloggar. Mail bättre om du vill.
    Ha ett bra liv!



    Svar: Hej Lars!Vad tråkigt att du fått återfall! Det har jag lyckligtvis inte behövt uppleva utan har kunnat fortsätta och utveckla mitt liv efter tillfrisknandet :)
    Arlene Larsson

    2016-02-21 | 07:16:52
  • Odd Inge Gjelsnes säger:

    Hej!
    Har läst detta nu i flera år, och hoppas du mår lika bra fortfarande!
    Jag har haft TN nu i närmare 3 år. Går just nu på tegretol, men har ju fortfarande j-ligt ont.. Har bett om att få komma till neurokirurgren i Uppsala, för att kolla för MVD-OP. Mina Mr-bilder visade att detta kanske var möjligt. Jag undrar vem som gjorde din operation i Lund? Verkade vara duktig. Du kan väl mejla om det känns bättre.
    Må gott//hoppas höra från dig
    //Odd Inge

    Svar: Kirurgen som utförde min MVD-operation heter Babar Kahlon. En mycket skicklig och lyhörd kirurg som jag är förevigt tacksam att jag fick tillbaka mitt liv!
    Min operation var i februari 2013. Idag är det mars 2017 och jag har kunnat återgå till ett arbetsliv, skaffa körkort och har burit och fött två barn. Jag är idag helt smärtfri.
    Arlene Larsson

    2016-09-22 | 23:03:54
  • Melis säger:

    Hej
    Är så glad för dig skull men hemsk ledsen får min mor som lider av tn i flera år
    Nu väntar hon på operation i Uppsala men jag vet inte hur bra de är där
    Läste om han i Lund som opererat hur kom du i kontakt med de?

    Svar: Jag tror jag dels ringde runt till olika neurologiska avdelningar i landet, dels hörde mig för i TN-gruppen på Facebook. Önskar det bästa till din mor. Kram
    Arlene Larsson

    2017-10-02 | 10:54:19
  • Lars Lindblad säger:

    Jag har haft trigeminusallergi i ca 1,5 år. Det började med tandvärk i höger överkäke. Tandläkaren trodde att det var tandvärk så, han rotfyllde två tänder. Men värken var fortfarande kvar. Vid besök på vårdcentralen i Vårgårda misstänkte man att det var trigeminusallergi. Jag har ordinerats och levt med Tegretoltabletter och senare Hermolepsin Retard. Det har fungerat ganska bra men inte helt bra. I våras fick jag en remiss till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Läkaren där föreslog operation. Denna gjordes 2 juni och det gick till så att läkaren gick in i ett blodkärl i kinden utifrån och gjorde typ en ballongsprängning. Efter operationen har värken varit helt borta. Operationen kan rekommenderas, helt smärtfri. Lars Lindblad Vårgårda

    2017-10-30 | 21:59:05
    Bloggadress: http://larslindblad.blogg.se
Kommentera inlägget här: