Diagnosen som även kallas "självmordssjukan" är en ovanlig åkomma och brukar drabba människor som passerat 50+
Jag fick Trigeminusneuralgi när jag var 23 år gammal och är hittills en av de yngsta i Sverige med denna hemska smärtsjukdom.
Hej på er som fortfarande går in här och läser min blogg!
Nu har det gått 4,5 år sedan min MVD-operation och jag lever idag ett normalt liv. Jag är gift, har två barn och husdjur. Villa volvo vovve. Skriver böcker och föreläser. Gör saker som jag älskar igen.
Jag lever. På riktigt.
Jag får förutom kommentarer här på bloggen även mail och meddelanden på Facebook angående Trigeminusneuralgi och det är helt okej att skriva till mig om man har frågor om operationen eller var man hittar stöd. Jag förstår att det innebär mycket rädsla, hopplöshet och frustration att vara drabbad av TN, men snälla ha i åtanke att jag inte kan göra mycket mer än att hänvisa till Facebookgruppen som kan bidra med stöd, tips och mer uppdaterade råd än jag kan. Jag är inte på något vis en medicinsk expert och min erfarenhet är troligen ganska utdaterad vid det här laget.
Även om jag är fruktansvärt dålig på att uppdatera (de vanligaste orsakerna är att jag glömt bort eller att det varit för psykiskt påfrestande att påminnas om detta) den här bloggen ska veta att jag får notiser i mobilen om att jag ska granska nya kommentarer när de kommer. Och jag försöker svara så fort jag kan!
Så bloggen är inte avslutad och era kommentarer visas inte direkt i kommentarsfältet då jag vill granska dom först och på det sättet påminns jag om att svara :)
Nu kommer sambon in med kaffe och våfflor till mig, det känns fantastiskt att kunna njuta av mat igen. Och borsta tänderna. Och kyssa den man älskar.
Vi har även börjat planera familj, vilket innebar att jag fick ringa till Neurokirurgiska mottagningen på Lunds universitetssjukhus och fråga om det finns risker med graviditet och förlossning efter en MVD OP. Fick svaret att det inte finns någon anledning att undvika eller avbryta en graviditet och att det inte ens blir aktuellt med kejsarsnitt...
De flesta som kommenterar denna bloggen verkar vara drabbade av TN själva och jag vill bara ge er en STOR VARM KRAM!
Nu är det snart ett år sedan jag genomgick en MVD OP och kan gladeligen säga att jag varit helt smärtfri sedan jag vaknade upp på sjukhuset.
Det finns dock en vilja att uppdatera den här bloggen med (iaf) två inlägg till: De olika kirurgiska ingreppen man kan välja mellan, och ett inlägg om min tid i tillfrisknandet och hur det påverkat mitt liv. Skulle det vara intressant att läsa?
*
Jag är mitt uppe i en flytt till Skåne, och under mitt packande har jag hittat många TN-relaterade ting som i 9 fall av 10 fått mig att må fruktansvärt dåligt. Det är allt från kallelser till olika neurologmottagningar i Sverige (Göteborg, Stockholm, Lund) för undersökning, brev från olika läkare angående medicinering och provsvar gällande medicinering, fler kallelser till olika slags röntgen, medicinlistor på flera sidor från Apoteket med olika preparat som skulle bromsa smärtattackerna, etc etc etc. Det fanns även en bok med avsked till mina nära och kära, som skulle hittas om det uppstod komplikationer under OP. Den var väldigt tuff att läsa och jag funderar på att bara bränna den. Jag ser ingen nytta med att ha kvar den mer än i syfte att plåga mig själv...
Tiden med smärtorna är något jag helst inte vill bli påmind om, minnena av smärtorna är fruktansvärda, men det var antagligen psyket som tog mest stryk både före och efter OP.
De åren jag var sjuk i TN blev mina vänner klara med sina utbildningar och började jobba, vissa gifte sig och ganska många skaffade barn. (I dagsläget, 2014, är många inne på sitt andra och tredje barn.) Tanken på att jag "halkat efter" de flesta av mina vänner något jag har svårt att släppa. Samtidigt har det hänt mig många trevliga saker också.
I skrivande stund, januari 2014, är jag fortfarande 25 år och sedan OP har jag skaffat körkort, gått ner en del i vikt, blivit mycket starkare psykiskt och mår relativt bra, kunnat minska intag av mediciner: från en fullproppad dosett av storlek större med sammanlagt 112 piller i veckan till den minsta modellen med betydligt färre piller, bestämt att jag ska börja studera i vår, skaffat hund som nu är 11 månader och i slutet på nästa vecka blir jag sambo med min pojkvän.
Idag är jag helt återställd. Jag har återfått balansen och behöver inte längre rollator. Hörseln är tillbaka, synen är skarp och perfekt förutom när jag är trött, då kan jag få lite dubbelseende. Jag ska på återbesök i Lund på tisdag och träffa kirurgen igen. Jag ska tacka honom för att han räddat mitt liv.
I två års tid har mina föräldrar inte sett mig le på riktigt och njuta av mat. Nu har dom det igen.
Jag vaknade på Universitetssjukhuset i Lund med illamående och huvudvärk i flera dagar, jag sparar er alla vidriga detaljer för huvudsaken ( <- hah!) kommer snart. I fredags blev jag flyttad till Växjö. Nu går och äter och går jag på toa helt själv och verkar komma hem på måndag! Wooh!
Det är många tankar kring MVD-operationen just nu. Dom ska skära i mitt huvud, ta bort en del av skallbenet och resten orkar jag inte ens skriva för det känns så otroligt surrealistiskt att det skulle funka. "Jag ser inte mig själv fylla 30 med Trigeminusneuralgi" är något jag erkänt för mina föräldrar. Jag önskar så att det var med en gnutta ironi jag sa så och inte att jag var helt allvarlig. Jag dör hellre på operationsbordet än att fortsätta leva ett liv med TN.
Det går inte. Det går inte att leva ett normalt liv med de här smärtorna. Det går inte att vänja sig.
Snart händer den... operationen. På måndag läggs jag in. Under veckan som gått har jag haft smärtattacker. Svåra, men inte alls i närheten av hur de har varit, där jag bara skriker rakt ut och gråter förtvivlat. Ibland har det slutat i en panikångestattack dessutom, men inte den här veckan. Som tur är.
Det jobbiga med TN är att det går ut över andra så otroligt mycket. Två exempel:
Det finns inget dom kan göra Attacken kommer. "IS! IS! IS OCH DET NU!!!!" Men det är försent. Skriken. Gråten som inte går att stoppa. Och så den där smärtan som inte går att göra något åt. Det enda som dämpar lite grann är ispåsen. "Finns det något jag kan göra?" säger vännen rädd och handfallet maktlös och kan bara se på. "Nej. Det finns ingenting du kan göra för att det ska göra mindre ont."
Allt de säger är idiotiskt "Har du verkligen så ont? Har du provat ta någon värktablett?" Sekunderna man vanligtvis samlar sig och artigt säger (fast i andra ord) "Nej, din jävla idiot. Jag har nervsmärtor som ingen jävla Alvedon kan göra ett skit åt" med ett ansträngt leende på läpparna finns inte. När attackerna kommer kommer även ilskan och den där så kallade stubinen är fullkomligt nedbrunnen sedan länge. Man blir en snarstucken jävla mens-kärring som skriker meningen jag skrev ovan rakt ut och utan någon censur.
Jag väntar fortfarande på en operationstid. Sedan några veckor tillbaka har jag fått smärtorna tillbaka och igår var det så outhärdligt att min far fick köra mig till akuten i Växjö för att få Ketogan (morfinliknande) sprutor i benen. Då var klockan halv tolv på natten och ungefär vid 04-04:30 fick jag träffa läkaren som sa rakt ut att: Jag vetetusan vad vi ska göra med dig. Jag föreslog två alternativ:
-Antingen skickar ni mig med sjukresa till Lund och jag får akutopereras, eller
-Skriv ut Metadon mot smärtorna till jag får opereras.
Dessvärre gick ingen av dessa alternativ igenom och jag fick åka hem igen. Med en lapp, telefonnumret till Växjös enda neurolog. Som jag försökt nå utan resultat.
Idag, när min snälla far ringde operationskoordinatorn i Lund fick han beskedet att min adressändring inte behandlats hos Skattemyndigheten ännu så därför kan jag inte få hjälp ännu. Det är alltså en fråga om vilket Landsting som ska bekosta operationen.
Sånt här gör mig förbannad. Jag skickade in anmälan om flytt i mitten på januari, det har snart gått en månad.
Vi får se vad som händer. Om jag ens kommer ur sängen idag. Under tiden jag skrivit detta inlägg har jag fått två smärtattacker.
Förlåt mig. Ingen uppdatering på ett tag. Det finns en väldigt enkel förklaring. 1: Jag har haft ont. 2: Jag lider av panik- och dödsångest och det har varit outhärdligt senaste veckan. Jag är livrädd för att något ska gå fel exempelvis hjärnblödning under min operation eller något värre som faktiskt leder till döden. Tyvärr kan varken statistik eller lugnande ord från min omgivning lugna mig.
Den här helgen blir sista gången jag både dricker och röker på väldigt länge då jag måste varit alkohol- och nikotinfri i 8-10 veckor före operationen. Jag tänker gå sXe ( straight edge ) fr.o.m. lördag men det är inte så att jag attackröker eller dricker nu bara för det.
Jag sover väldigt dåligt och måste ta taxi hem väldigt ofta pga panikångesten och det ruinerar mig så jag stannar helst hemma. Skulle gärna vilja veta om det är någon med TN som är beviljad färdtjänst?
• • •
Jag tänkte skriva ett inlägg om de 5 olika slags ingreppen som i dagsläget används för att lätta smärtorna från TN. Skulle det vara intressant att läsa?
Nervus Trigeminus är det latinska namnet på trillingnerven som går i ansiktet. Det finns, som namnet antyder, tre grenar av denna nerv. Man har en trillingnerv på vardera sida av ansiktet. Den översta går mot tinningen till, mot ögonen och pannan. Den mittersta går i området kring näsan och den nedersta i underkäken. Oftast är det bara en av grenarna som drabbas. Så man har alltså OFTAST ont på bara en sida av ansiktet. Smärtan, kallad neuralgi - den medicinska beteckningen för smärta i en nervs utbredningsområde, misstas ofta för tandvärk eller svår migrän. Av läkare kan smärtan tolkas som hjärntumör eller MS och därför gör man ofta olika tester och en datortomografi (hjärnröntgen) för att kunna utesluta dessa två alternativ.
Smärtan är obeskrivbar även om symptomen går att förklara. Varje attack håller i sig mellan några sekunder och någon-några minuter. Det är inte ovanligt att de tuffaste män börjar gråta som barn på grund av smärtan, vissa väljer döden som utväg hellre än att leva med smärtorna. Trigeminusneuralgi som det förkortas har även kallats Självmordssjukan. Smärtan uppstår ibland av sig självt, men oftast framkallar man smärtan själv genom att komma åt en triggerpunkt. Exempelvis beröring av kinden eller läppen. En del har oturen att få anfall om det kommer en vindpust och därför är alltså TN väldigt handikappande och en del låser in sig, bokstavligt talat.
TN tär på psyket. Man är ständigt stressad på grund av rädslan när nästa anfall skulle triggas igång. Man sover dåligt, äter dåligt och har väldigt ont. Hela dygnet. Att vara i närheten av en så utmattad människa som knappt kan äta eller sova eller över huvud taget leva ett normalt liv, som DESSUTOM skriker och gråter av smärta, är påfrestande. Det är inte ovanligt att förhållanden spricker på grund av TN.
Om du läser det här för att du själv är drabbad så be att få träffa en käkspecialist som kan skicka en remiss till neurologen som fastställer diagnosen och utesluter andra sjukdomar.
Det finns dessvärre inget direkt botemedel, bara ”bromsmedicin” på det sättet att man kan medicineras mot smärtan då inga vanliga värkmedel (allt från paracetamol-morfin är helt onödigt att ta eftersom det) inte hjälper alls. Tyvärr är vetskapen om denna sjukdom liten, även inom läkarkåren. Det finns andra alternativ att bli kvitt smärtan: kirurgiska ingrepp (vilka typer som finns återkommer jag till i ett senare inlägg). Sen finns självklart alternativet att man kan vänta på att det går över av sig självt, vissa har sådan tur att det gör det.
Det är ovanligt att TN uppstår i min ålder (jag var 23). Vanligast är att det uppstår runt 50-års åldern men jag har genom en Facebookgrupp lärt känna folk som är under och runt 30 med denna åkomma. Lämna en kommentar om du vill ha länken till gruppen.
- TN är en väldigt ovanlig sjukdom som kan upplevas som starka elektriska stötar i ansiktet
- Smärtorna som TN orsakar är bland de starkaste en människa kan utsättas för
- Det finns personer som tagit sitt liv eftersom de inte kan leva med smärtorna
- Attackerna kan komma väldigt många många per dag
- Smärtorna orsakas av att ett blodkärl ligger klämt eller trycker på trillingnerven
- Att sätta diagnosen TN kan ibland vara svårt då symptomen är liknande de man får vid MS (Multipel Skleros)
Jag väljer att inte länka till Wikipedias artikel om Trigeminusneuralgi då jag finner den fruktansvärt fattig på information. Jag kommer citera en längre artikel som jag själv sammanställt genom flera olika texter och egen erfarenhet i nästa inlägg.
Det första preparatet jag medicinerades med mot smärtorna är epilepsimedicinen Tegretol (aktivt ämne Karbamazepin) och bara några dagar efter så började smärtorna avta. Fantastiskt!
Men lyckan höll sig inte särskilt länge och snart var smärtorna tillbaka och dosen fick höjas... och höjas... och höjas. Jag fick vid flera tillfällen lämna blod för att de skulle mäta koncentrationen av ämnet i mitt blod och det låg stadigt på en bra nivå, men eftersom smärtorna inte avtog helt fick det ställas till ännu en medicin med samma namn som dess aktiva ämne: Gabapentin. Dessa kapslar skulle jag ta 3 ggr dagligen.
I dagsläget är det 7 tabletter dagligen. 7 tabletter som tar bort det värsta men är nästan verkningslösa när jag är förkyld (som jag är nu) så jag har alltså ont i skrivande stund. Jag känner mig stel i käken och vågar bara prata genom en så liten del av munnen som möjligt. Det enda positiva med att det är -14 grader här i Stockholm just nu är att det domnar av ansiktet så pass att jag faktiskt kan prata obehindrat utan att vara rädd för attacker.
BRA ATT VETA:
-Om man är kvinna kan det vara bra att veta att mediciner som innehåller Karbamazepin inte alltid samverkar med mini-/p-piller så var noga med att kolla upp detta i början på behandling.
-Om man är gravid finns det risk för fosterskador när man behandlas med Karbamazepin och/eller Gabapentin.
-Lyrica (aktivt ämne: Pregabalin) är också ett läkemedel som ibland används för att behandla TN-smärtor.
Det behövs en blogg om Trigeminusneuralgi. Det finns på tok för lite information på svenska och vad som finns ännu mindre av är personliga berättelser. Så jag bestämde mig för att dela med mig av min...
Så här ser jag ut. Arlene heter jag och är i dagsläget 24 år gammal. Mitt helvete började en morgon i april 2011 när jag på morgonen börjde mig framåt för att plocka upp något när den värsta smärtan jag någonsin utstått uppstod i käken. Det kändes som att en blixt slog ner i ansiktet och jag trodde jag skulle svimma. Jag skrek och grät av mina enorma smärtor.
Bättre än så går det inte att förklara, smärtan är obeskrivbar.
Dessa smärtor gjorde att jag knappt kunde äta, dricka, borsta tänderna, prata, röra vid mitt ansikte eller ens vistas utomhus när det blåste minsta lilla då en vindpust kunde trigga en attack. De flesta dagarna hade jag mellan 50-80 attacker per dag, på en dålig dag uppemot 100. Hur var det då på en "bra" dag? Det kan jag inte svara på, det fanns inga bra dagar. Den enorma stressen och ständiga rädslan för nästa attack påverkade mitt liv extremt mycket. Jag blev fruktansvärt snarstucken och otrevlig mot de som bara försökte hjälpa mig genom att exempelvis fråga "Har du tagit en Alvedon? Det kanske hjälper?".
Inga värktabletter hjälpte. Inte minsta lilla.
Jag gick till tandläkaren många gånger i tron om att det var tandvärk. Först fick jag en bettskena då tandläkaren trodde jag bet ihop och spände käkarna för hårt när jag sov. Denna bettskena var helt värdelös, faktiskt triggade den ännu fler attacker. Jag fick träffa många specialister och när de stod där som frågetecken började de prata om att dra ut tänder de trodde höll på att dö/redan var döda. Det var inte några fel på mina tänder.
Tre månader gick. Jag började fundera på självmord, smärtorna var olidliga att leva med. Jag sökte mig till Flashbacks forum. Någon nämnde Trigeminusneuralgi (förkortat TN) och då började jag plötsligt komma någonting på spåren. Min läkare på vårdcentralen skickade en remiss till Neurologmottagningen på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg samtidigt som han skrev ut Tegretol (Karbamazepin) som eventuellt kunde dämpa smärtorna.
Till en början gjorde medicinen verkan och jag stoppar där för den här gången.
